Maria do Rosário, mais conhecida por “Rosarinho” é assim que é conhecida na família, no círculo de amigos e nas muitas pessoas que a conhecem, é uma jovem com um sorriso fácil e encantador que carrega consigo, há 27 anos, uma paralisia cerebral profunda e uma epilepsia grave difícil de controlar que a prende a uma cadeira e a faz depender exclusivamente da sua progenitora.

Apesar das contrariedades que a doença lhe acarreta e das inúmeras idas que nos primeiros anos de vida teve de efetuar aos hospitais, Rosarinho, que não fala, nem se movimenta, é uma verdadeira heroína, com um sorriso contagiante que desarma qualquer pessoa que com ela esteja.

Maria Carolina, a mãe, residente na freguesia do Pinheiro, concelho de Penafiel, assume que a sua filha é uma verdadeira heroína, com uma vontade de viver incomensurável que a mantém agarrada à vida, apesar do sofrimento e das inúmeras adversidades que a paralisia e epilepsia, nos primeiros anos de vida lhe provocaram.

Visivelmente emocionada, a progenitora recorda que a paralisia cerebral e a epilepsia da filha foram provocadas por um parto mal sucedido.

“Quis que tudo corresse da melhor forma possível e fiz as ecografias na melhor clínica do Porto. Estava tudo bem, até à hora da Rosarinho nascer. Foi aí que tudo se complicou”, disse confirmando que aquilo que tinha tudo para ser um parto bem-sucedido, acabou por se transformar num parto mal-sucedido, com consequências graves e severas para a filha.

“A enfermeira que estava de serviço acabou por suscitar a presença de uma equipa médica para a ajudar, a Rosarinho acabou por nascer, esteve um mês e oito dias internada até controlar as convulsões”, afirmou, realçando que naquele dia e apesar de todas as contrariedades ganhou uma força e uma coragem imensas de não abdicar de lutar pela filha que mantém hoje, isto apesar do ceticismo dos médicos.

“Quando a fui ver deparei-me com um quadro horrível. Apesar do peso, ela estava ligada a tudo o que eram aparelhos. A minha fé a partir desse aumentou e o facto é que a Rosarinho foi resistindo contra tudo e contra todas as adversidades”, adianta, confirmando que os primeiros anos de vida foram um verdadeiro calvário.

“Além da paralisia cerebral, a epilepsia que a Rosarinho tem é a mais grave de todas. No início a medicação que lhe estavam a administrar não estava a resultar.  Ao fim de um mês de  vida, tive a sorte de conhecer um médico do Maria Pia que me convenceu a transferir a Rosarinho para o Maria Pia. Quando lá  chegamos estava uma equipa já à espera dela, dessa equipa fazia parte a dra. Célia Barbosa, que está no meu coração para sempre, que nunca desistiu da minha filha e ao fim de oito dias conseguiu parar as convulsões à Rosarinho”, relembra.

A mãe declara que a medicação e os tratamentos sempre foram uma constante na vida da Rosarinho, salientando que até aos sete anos de idade as idas ao Maria Pia eram uma constante devido às sucessivas convulsões.

Maria Carolina esclarece que a medicação que lhe foi prescrita, Bialminal, medicamento indicado no tratamento da epilepsia, acabou por provocar sequelas severas na sua filha.

“A medicação de tão forte que era provocava-lhe vómitos de sangue, os médicos tentaram inclusive fazer-lhe uma endoscopia, mas acabaram por não conseguir, mas supunham sempre várias coisas e sempre me disseram para me preparar para o pior. Naqueles momentos, estava sempre ao lado dela, de mão dada, sabe Deus como estava por dentro, sempre a falar com ela, a cantar, para que ela tivesse forças para lutar. Foram inúmeras as noites que passei em claro”, afirma.

“Até aos sete anos vivi sempre num tormento. Era aquela ansiedade de ir ao hospital e regressar sem ela, embora a fé e o acreditar sempre estivessem presentes. A imagem que criei para mim para definir a minha filha era que Deus me tinha dado uma flor do jardim dele para cuidar dela. No dia que ele cachar que a deve vir colher, levá-la novamente, virá buscá-la”, manifesta, confirmando, no entanto, que a filha atualmente está mais estável.

Maria Carolina recordou que a filha nos primeiros anos sempre beneficiou de cadeiras do Centro de Paralisia do Porto,  mas com o passar dos anos teve de encontrar outras soluções  para acomodar devidamente a filha, até para lhe corrigir a postura corporal.

“A cadeira que ela tinha era uma cadeira normal e acontece que a Rosarinho passava o tempo toda torcida. Não era, seguramente a cadeira ideal para ela. Foi, então, que meti mãos à obra e consegui uma cama articulada e de uma cadeira que lhe permite estar devidamente acomodada, sem estar com almofadas, como acontecia com a cadeira que tinha. A coluna  dela é um arco autêntico. A escoliose avançou muito. Deparei-me, ainda, com um outro problema, a minha filha chegou a frequentar a fisioterapia no Centro de Paralisia Cerebral do Porto, mas sempre que fazia a fisioterapia, entrava em convulsões, pelo que aos seis anos a Rosarinho deixou de fazer fisioterapia”, adiantou, salientando que foi através deste Centro e com o apoio da dra. Clara que acabou por conseguir a cadeira e a cama articulada.

Maria Carolina não tem dúvidas que a sua filha, hoje, tem mais qualidade de vida.

“A cadeira que ela usa dá para transformar em cadeira de carro, funciona como cadeira de passeio. Hoje, já consigo tirá-la de casa, consigo deitar a cadeira se ela estiver cansada. A cama também lhe dá outro conforto. Mesmo para quem está ao lado dela, tanto a cadeira como a cama são extremamente funcionais. Uma das minhas dificuldades é vesti-la. Sempre que alguém lhe toca, por exemplo, nas mãos, ela contraiu os músculos imediatamente”, atalhou, salientando que nos últimos anos, a filha tem recebido assistência do Centro Hospitalar Tâmega e Sousa, Hospital Padre Américo.  em Penafiel.

Além do sorriso genuíno e desarmante, a mãe recorda que a Rosarinho é muito perspicaz, sociável e com uma alegria que contagia com quem ela priva, mesmo quando tem que ir ao hospital.

“Costumo dizer que ela é uma verdadeira heroína. Os bombeiros têm uma relação especial com a Rosarinho e mesmos os médicos do Padre Américo têm uma relação muito estreita com ela. A Rosarinho, às vezes, entrava no hospital com paragens cardiorrespiratórias, mas mal se apercebia que estava no hospital começava a sorrir porque pressentia que estava no sítio certo e que iriam olhar por ela”, confessou, salientando que mesmo quando estava a ser picada pelos enfermeiros, nunca deixou de manter o sorriso que a caracteriza.

Neste longo processo de idas aos hospitais e nos inúmeros tratamentos a que foi sujeita, Maria Carolina recorda que o apoio dos pais foi determinante.

“Recordo-me que alguns desses tratamentos foram dolorosos, ela teve inclusive de tirar líquido da medula, fez ressonâncias magnéticas. Sempre estive com a Rosarinho, mas quero relevar o apoio que tive da minha mãe e do meu pai que já faleceu, mas cuja ajuda foi fundamental e me permitiu superar muitos momentos menos positivos. Sem a ajuda deles não teria conseguido. Deus deu-me uns pais maravilhosos que me incutiram esta fé porque há momentos que são extremamente difíceis”, afirma, sublinhando que a sua maior angústia é um dia não ter quem olhe pela filha.

“Tenho 54 anos, a Rosarinho tem 27, e a minha angústia é que possa partir e que ela fique para trás sem o apoio e a retaguarda necessárias. Enquanto os meus pais foram vivos e eram novos, sabia que podia contar com eles e tinha neles dois suportes muito fortes. A minha família é espetacular, mas ninguém está habilitado a cuidar da minha filha. Só eu sei o que passei e tenho momentos em que fico efetivamente desesperada, mas, também, falo muitas vezes com Deus e peço-lhe que se ele achar que chegou o momento dela partir, para me deixar ir logo a seguir”, assegura.

Maria Carolina refere, ainda, que a situação de dependência da filha, obrigou-a a abdicar da sua profissão.

“Tive mesmo de abdicar. Por outro lado o meu amor por ela sempre foi mais forte e desde que tenho a Rosarinho tive que abdicar de quase tudo. Não sei o que é ir a uma noitada, a uma discoteca. Passei a viver para a minha filha”, adianta, recordando, no entanto, que sempre procurou transmitir uma imagem de confiança, de estar bem com a vida, inclusive, vestir-se e olhar até pela imagem da filha.

“Houve momentos em que o simples facto de arranjar o cabelo, pintar as unhas, serviam para me criticar. As pessoas são muito mal-intencionadas. Falo em nome dos cuidadores informais. Não é pelo facto de termos filhos especiais que temos de abdicar de olhar por nós. Temos esse direito. A ignorância das pessoas vai ao cúmulo de, pelo facto de termos um filho em casa, termos de ficar retidos em casa, descuidar na nossa imagem e de nós próprias, quando isso não é verdade. O maior exemplo que posso dar a minha é mostrar que estou bem comigo. A minha filha tem 27 anos e, muitas vezes, pinto-lhe os olhos, ponho-lhe um pouco de base”, confessa.

Apesar das muitas privações, constrangimentos e angústias, Maria Carolina deixa um conselho a todas as mães, aos pais e os cuidadores informais que têm filhos ou filhas nesta situação.

“Não se revoltem porque isso cria revolta nos nossos filhos. Em vez de serem crianças felizes, iremos criar crianças tristes. Por mais que as situações sejam difíceis e penosas, temos de ser mais fortes e tentar transmitir-lhes confiança. É difícil, claro que não é fácil. Não é fácil criar expetativas e depois somos confrontados com uma realidade diferente. As angústias e os medos existem, permanecem, mas a revolta não ajuda em nada. Apelo às mães que são católicas, e que tiveram filhos com problemas como a minha filha, que deixaram de acreditar, para que não façam isso. Falo por experiência própria. Se não tivesse Deus na minha vida, com quem falar, se não sentisse que tenho sempre alguém que caminha comigo de mãos dadas, tudo seria mais difícil. É verdade que damos muito, mas recebemos muito mais. Receber o olhar doce de manhã da minha filha, aquele sorriso bonito e ler no olhar dela, porque ela não fala, porque eu sou a voz dela, sou as pernas e as mãos dela, já vale a pena e é algo difícil de descrever. Sou tudo isso e no olhar dela consigo perceber que ela quer dizer que me ama”, acrescentou.  

 Ao Novum Canal, Maria Carolina relevou, ainda, a importância de Penafiel ser um dos 30 municípios a nível nacional que faz parte do projeto-piloto para cuidadores informais.

“Quando o estatuto de cuidador informal foi aprovado na Assembleia da República foi uma vitória para todos os cuidadores informais, embora ainda haja muito caminho a percorrer, mas acredito que iremos chegar lá”, concretizou, relembrado que no distrito do Porto apenas Penafiel a Matosinhos fazem parte desse projeto-piloto.

“Reunimos uma vez por mês, contamos as angústias, partilhamos histórias, somos uma autêntica família. Temos a retaguarda que não tínhamos e sabemos que quando necessitamos de ajuda ou de partilhar algum problema ou alguma preocupação temos ao nosso dispor uma equipa multidisciplinar, que conta com vários profissionais, que é constituída por uma enfermeira, um psiquiatra do Centro Hospitalar do Tâmega e Sousa (CHTS) que estão ao nosso dispor”, avisa.

Falando da conquista do estatuto de cuidador informal, esta mãe assumiu que hoje deixou de estar tão sozinha, sendo a equipa multidisciplinar a retaguarda que lhe faltava.

Refira-se que Penafiel tem 140 cuidadores informais.

O estatuto do cuidador informal foi aprovado no final de 2019 e prevê um subsídio de apoio aos cuidadores, o direito ao descanso e medidas específicas para a carreira contributiva. O projeto tem como metas ajudar os cuidadores que existem no concelho”.

No ano transato, a Câmara Municipal de Penafiel assinalou o Dia Nacional do Cuidador Informal levando os 140 cuidadores informais a assistirem a uma sessão de cinema.